Uma doença silenciosa, agressiva e ainda pouco conhecida está mobilizando pacientes em todo o Brasil. A Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica pode evoluir rapidamente e levar à falência de órgãos vitais, principalmente os rins e, sem tratamento adequado, o risco de morte é real.
Só no mês de abril, duas vidas foram perdidas. Histórias interrompidas por uma condição que, apesar de rara, exige resposta imediata do sistema de saúde.
Agora, pacientes e familiares se unem em uma petição nacional para que o medicamento ravulizumabe seja incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS).
O que é a SHUa e por que ela é tão perigosa?
A SHUa é uma doença rara causada por uma falha no sistema imunológico — mais especificamente, uma ativação descontrolada do sistema complemento. Isso provoca a formação de microcoágulos no sangue, que bloqueiam vasos e comprometem órgãos essenciais.
Na prática, o corpo começa a “atacar” a si mesmo.
Os principais efeitos incluem:
- Destruição dos glóbulos vermelhos (anemia)
- Queda das plaquetas (risco de sangramentos)
- Insuficiência renal aguda
- Complicações neurológicas, como convulsões
Sem tratamento rápido, o quadro pode evoluir para:
- Diálise permanente
- Transplante renal
- Danos neurológicos irreversíveis
- Óbito
Quantas pessoas vivem com SHUa?
Por ser uma doença rara, a SHUa atinge um número pequeno de pessoas, mas com impacto devastador. Estima-se que existam entre 1 a 2 casos por milhão de habitantes no mundo.
No Brasil, isso representa centenas de pacientes, muitos deles crianças, que dependem diretamente de diagnóstico rápido e acesso contínuo ao tratamento para sobreviver.
O desafio no Brasil: falta de acesso ao tratamento
Apesar da gravidade da doença, pacientes com SHUa enfrentam uma realidade dura: o acesso ao tratamento ainda não é garantido pelo SUS.
O ravulizumabe, já aprovado pela Anvisa e utilizado em diversos países, atua diretamente na causa da doença, controlando a ativação do sistema complemento.
Entre os principais benefícios estão o controle sustentado da doença, a redução do risco de falência renal, a menor necessidade de diálise e a aplicação a cada 8 semanas (mais qualidade de vida).
Mesmo com esses avanços, muitos pacientes no Brasil só conseguem acesso por meio de processos judiciais — o que leva tempo, gera desigualdade e, em muitos casos, chega tarde demais.
Cada dia sem tratamento pode significar perda irreversível da função renal, agravamento clínico e risco real de morte.
Para famílias que convivem com a doença, a luta não é apenas médica — é diária, emocional e urgente.
Petição pede incorporação do ravulizumabe no SUS
Diante desse cenário, pacientes, familiares e apoiadores iniciaram uma mobilização nacional pedindo a reavaliação do medicamento pela CONITEC, a inclusão do ravulizumabe no SUS, a atualização dos protocolos clínicos e a redução da dependência de ações judiciais.
A proposta busca garantir equidade no acesso ao tratamento — e, principalmente, salvar vidas.
Como ajudar agora
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Assine a petição abaixo.
https://secure.avaaz.org/community_petitions/po/ao_ministerio_da_saude_do_brasil_a_comissao_nacion_pela_reavaliacao_e_incorporacao_do_ravulizumabe_no_sus_para_pacientes_com_shua/
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